Dans le cadre du partenariat entre le Réseau mlfmonde et le Téléthon, Jean-François Briand, Directeur des Opérations et de l’Innovation Scientifique à l’AFM-Téléthon, a répondu à trois questions pour éclairer les enjeux de la recherche et de la sensibilisation auprès des élèves.
Comment sensibilisez-vous les jeunes générations aux enjeux de la recherche sur les maladies rares ?
Sensibiliser les jeunes générations, c’est leur donner les clés pour comprendre que la science n’est pas une abstraction, mais une force qui change des vies. Les maladies rares touchent des milliers de familles et représentent un défi immense pour la recherche : près de 95% des maladies rares n’ont pas de traitement. Maxence, 14 ans, ambassadeur du Téléthon 2025, est touché par la maladie de Danone qui concerne une personne sur un million ! A ce jour, il n’y a pas de traitement. Alors, Xavier Nissan, chercheur soutenu par le Téléthon a lancé une étude sur sa maladie en utilisant l’intelligence artificielle pour essayer de trouver des molécules qui pourraient traiter tout ou partie de sa maladie. Et ces maladies rares, aussi rares soient-elles, font avancer la recherche pour des maladies plus fréquentes, et sont une formidable opportunité de montrer que la curiosité, la persévérance et la solidarité peuvent transformer le destin et faire avancer la recherche pour des maladies plus fréquentes.
À travers l’opération 1000 chercheurs dans les écoles, nous allons à la rencontre des élèves pour leur raconter des histoires vraies : celles de vies qui sont sauvés, celles d’enfants qui retrouvent la force de marcher grâce à une thérapie innovante, celles de chercheurs qui, jour après jour, repoussent les limites du possible. Nous leur expliquons que derrière chaque découverte, il y a des visages, des espoirs, des combats, comme Noé, 4 ans, lui aussi ambassadeur du Téléthon. Noé est atteint d’une maladie neuromusculaire rare et dégénérative : l’amyotrophie spinale. A 17 mois, il a reçu le traitement innovant de thérapie génique, issus des travaux de recherche du laboratoire Généthon, le laboratoire du Téléthon. Depuis, Noé progresse chaque jour.
Nous voulons transmettre un message simple : la science est une aventure humaine, et chacun peut en être acteur. En posant des questions, en s’informant, en s’engageant, ils participent à construire un monde où la connaissance est au service de la vie. Et aujourd’hui, nous savons que certains élèves, qui ont eu la chance de rencontrer des chercheurs durant l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » sont devenus chercheurs à leur tour !
Quel est votre message aux élèves, enseignants et familles qui se mobilisent chaque année à travers le monde dans nos établissements ?
Vous êtes la preuve que la solidarité n’a pas de frontières. Chaque année, votre mobilisation durant le Téléthon fait naître des milliers d’initiatives, des moments de partage, des élans de générosité qui, mis bout à bout, deviennent une force immense.
Grâce à vous, plus de 2 000 chercheurs dans le monde développent des projets sur ces maladies rares, des traitements deviennent réalité, et des familles retrouvent l’espoir.
Grâce à vous, grâce au Téléthon le regard sur la maladie et le handicap a changé, afin que chacun, quelle que soit sa différence puisse pleinement choisir sa voie et réaliser ses projets. Il reste bien des combats encore à mener, mais aller à l’école, faire des études, travailler, fonder une famille, entreprendre… tout cela est possible aujourd’hui.
À vous, élèves, je veux dire : continuez à croire en votre pouvoir d’agir. Chaque idée, chaque geste compte. À vous, enseignants et familles : merci de transmettre ces valeurs de curiosité et d’engagement. Vous êtes les bâtisseurs d’un avenir où la science et la solidarité se conjuguent pour vaincre l’injustice des maladies rares. Ensemble, nous prouvons qu’il n’y a pas de fatalité, seulement des défis à relever. Votre énergie et votre cœur nous inspirent chaque jour.
En quoi le partenariat entre le Réseau mlfmonde et l’AFM-Téléthon est important pour vous ?
Ce partenariat est bien plus qu’une collaboration : c’est une alliance entre savoir et solidarité. En unissant l’éducation et la recherche, nous créons un pont entre les générations et les cultures, autour d’un objectif commun : vaincre les maladies rares. Grâce au Réseau mlfmonde, nous pouvons toucher des jeunes aux quatre coins du monde, leur transmettre les valeurs de curiosité scientifique et d’engagement citoyen.
Ce lien nous rappelle que la science est universelle et que, partout, des citoyens peuvent se lever pour changer le destin des familles touchées par ces maladies. Ensemble, nous semons des graines d’espoir et de connaissance. Et ces graines, demain, donneront naissance à des chercheurs, des médecins, des citoyens engagés. Voilà pourquoi ce partenariat est si précieux : il incarne la conviction que la solidarité et la science, unies, peuvent changer le cours de l’histoire. Avec vous et grâce à vous le Téléthon rayonne aux quatre coins du monde ! Ensemble, nous faisons bouger les lignes !
