Le Téléthon des Français de l’étranger, lancé en 2013, vise à mobiliser l’ensemble des communautés françaises partout où elles sont et notamment dans les établissements scolaires. En 2015, 21 pays se sont mobilisés. C'est dans le cadre d'un partenariat officiel conclu en 2014 et renouvelé chaque année depuis, que la Mission laïque encourage les établissements de son réseau à monter des opérations de collecte et de sensibilisation en faveur de la recherche sur les maladies rares.
Aujourd’hui, les maladies rares touchent une personne sur 20, 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe, 300 millions dans le monde. Pour vaincre les maladies neuromusculaires et les maladies génétiques, l’AFM-Téléthon, association de malades et de parents de malades fondée en 1958, a créé il y a 30 ans le Téléthon, qui chaque année, rappelle qu’à origine inconnue, solution impossible. Grâce à ce qui peut être considéré comme le plus gros événement de mobilisation au monde, l’AFM a pu créer et financer quatre laboratoires privés, dont le laboratoire Généthon, labellisé laboratoire pharmaceutique en 2013 et qui s’est vu décerner en 2015 la médaille de l’innovation par le gouvernement français. Ce laboratoire d’excellence, associatif, financé par la générosité du public, possède un objectif clair : permettre au plus grand nombre l’accès aux médicaments pour des maladies génétiques rares, à des prix justes et maîtrisés. Ces laboratoires mènent plus de 36 essais thérapeutiques, rassemblent plus de 600 experts et financent plus de 300 programmes de recherche par an, en France et à l’étranger.
Aujourd’hui, si on ne guérit pas encore, un certain nombre de succès en thérapie génique ont été remportés. Des enfants souffrant de déficit immunitaire les contraignant à vivre sans lien avec le monde extérieur, vont aujourd’hui à l’école, grâce aux dons effectués auprès de l’AFM Téléthon, dont la transparence et la gouvernance ont récemment été saluées par la Cour des Comptes. L’association se bat pour l’accès à la citoyenneté, pour que chacun puisse vivre comme tout un chacun, quel que soit son degré d’invalidité. Les 30 heures d’émission du Téléthon et toutes les mobilisations qui les entourent, participent au changement de regard sur la personne en situation de handicap.
Quelques exemples de mobilisations
L’école internationale franco-anglaise de Londres, organise les 2 et 3 décembre un événement sportif. Des élèves de seconde ont aussi entamé en septembre une correspondance avec Maxence, qui souffre d’une myopathie de Duchenne et qui sera présent les 2 et 3 décembre.
Au Turkménistan, l’école d’entreprise Mlf-Bouygues d’Ashgabat, qui scolarise une quarantaine d’élèves de la petite section à la classe de seconde, organise deux manifestations après avoir sensibilisé les élèves en classe sur l’action de l’AFM-Téléthon : une course du muscle au service du muscle et une vente de Noël (objets confectionnés par les élèves, boissons, œuvres d’artistes locaux).
A Paris, le siège de la Mlf n’est pas en reste et les personnels sont de plus en plus nombreux à répondre à l’appel de l’AFM-Téléthon. Une dizaine d’entre eux se sont portés volontaires pour représenter les Français de l’étranger dans un défi sportif organisé samedi 3 matin sur l’hippodrome de Longchamp.
